Van het pathologische model naar het neurodiversiteitsparadigma

Als we het vandaag hebben over de diversiteit van het menselijk functioneren: gedrag, leren, communicatie, interactie, … Dan zijn er vandaag twee heel erg verschillende denkkaders in de samenleving, op de werkvloer, in het onderwijs en in de academische wereld: het pathologische model en het neurodiversiteitsparadigma.

Het pathologische model benadert deze neurologische verschillen primair als afwijkingen, stoornissen en tekortkomingen van de normaal (neuronormatieve visie) die gediagnosticeerd en behandeld of zelfs genezen moeten worden. Anderzijds wint het neurodiversiteitsparadigma aan populariteit, een (neuro-affirmatief) perspectief dat juist stelt dat deze variaties een natuurlijke en waardevolle vorm van menselijke diversiteit zijn.

Het neurodiversiteitsparadigma is in feite ontstaan in de jaren 90 als een tegenreactie vanuit de gemeenschap van autistische persnen op de manier waarop het pathologische model in het verleden heeft gefunctioneerd. Door de focus op ‘stoornissen’ en ‘ziekte’ werden neurodivergente individuen zoals autistische personen (de minderheidsgroep) gecategoriseerd en daarmee aan de kant geschoven op de werkvloer, in het onderwijs en in de samenleving. De dominante meerderheid kon zo haar eigen functioneren als de norm blijven zien, zonder de noodzaak te voelen om rekening te houden met de uiteenlopende behoeften en unieke talenten van hen die anders functioneerden. Daar komt vandaag verandering, om dat er net meer nood is aan andere normen door de vuca-wereld waarin we ons vandaag bevinden.

Dit artikel ontrafelt de fundamentele verschillen tussen deze twee benaderingen en onderzoekt hoe het neurodiversiteitsparadigma een meer gelijkwaardige en respectvolle kijk biedt op de rijkdom van neurodiversiteit, zonder te vertrekken vanuit specifieke labels.

Het pathologische model: defect en behandeling

Het pathologische model, vaak geworteld in de neuronormatieve medische wetenschap, benadert neurologische verschillen vanuit een lens van deficit en disfunctie. Kenmerken die afwijken van de neurotypische norm worden gezien als symptomen van een onderliggende stoornis die leidt tot beperkingen en problemen. De focus ligt hierdoor vaak op:

• Diagnose: Het identificeren van specifieke ‘stoornissen’ op basis van vastgestelde criteria (DSM).
• Behandeling: Interventies gericht op het verminderen van symptomen en het aanpassen aan de neurotypische norm. Denk hierbij aan medicatie, gedragstherapieën en trainingen gericht op het verbeteren van ’tekortkomingen’.
• Nadruk op problemen: De focus ligt vaak op de uitdagingen en moeilijkheden die neurodivergente individuen ervaren, zowel voor henzelf als voor hun omgeving.

Dit model heeft ongetwijfeld bijgedragen aan het bieden van verklaringen en ondersteuning voor mensen met neurologische verschillen. Echter, critici wijzen op een aantal belangrijke nadelen:

• Stigmatisering: Het labelen van individuen als ‘ziek’ of ‘afwijkend’ kan leiden tot stigmatisering, schaamte en een negatief zelfbeeld.
• Exclusie of segregatie: Daarnaast worden deze mensen geweerd om deel te nemen aan het reguliere onderwijs en de reguliere arbeidsmarkt. Als ze dan wel al op de reguliere arbeidsmarkt terechtkomen, worden ze aangeworven binnen een speciaal aanwervingsprogramma - waardoor ze zich nooit echt deel van het geheel voelen.
• Focus op tekortkomingen: De nadruk op wat iemand niet kan, kan de sterke punten en unieke talenten van neurodivergente individuen overschaduwen. Op de werkvloer uit dit zich vaak in het niet aanwerven van een getalenteerde persoon of het geven van een slechte evaluatie omdat dit op een andere manier werkt of het moeilijk heeft om te verbeteren van bepaalde uitdagingen.
• Gebrek aan acceptatie: Het model impliceert dat neurodivergente manieren van zijn minderwaardig zijn en gecorrigeerd moeten worden. Zo bestaan er praktijken zoals ABA-trainingen om neurodivergent gedrag af te leren. Het is te vergelijken met de therapieën in het verleden die mensen wilden genezen van homoseksuale gedachten.

Het is hier de maatschappij die zegt dat iemand een beperking heeft en dus niet het individu zelf. Het individu wordt vaak niet betrokken bij beslissingen die het indivdu aangaan.

Het neurodiversiteitsparadigma: variatie en verrijking

Het neurodiversiteitsparadigma daarentegen, omarmt verschillen als een natuurlijke vorm van menselijke variatie van het brein en de geest, waarbij er niet één juiste manier is en verschillen als een verrijking voor de maatschappij worden gezien. Het stelt dat neurotypes zoals autisme, ADHD en dyslexie geen ziektes zijn die genezen moeten worden, maar eerder verschillende manieren van het brein om informatie te verwerken en de wereld te ervaren. De kernprincipes van dit paradigma zijn:

• Acceptatie: Het erkennen en waarderen van de diversiteit van neurotypes.
• Sterke punten: De focus op de talenten, interesses en perspectieven die neurodivergente individuen kunnen bezitten.
• Ondersteuning: Het bieden van een omgeving en ondersteuning die aansluit bij de specifieke behoeften van neurodivergente individuen, zonder de intentie hen te ’normaliseren’. En uit ervaring zien we dat deze aanpassingen ook goed zijn voor neurotypische personen.
• Inclusie: Het streven naar een samenleving waarin neurodivergente individuen volledig geaccepteerd en geïntegreerd zijn. Niet hoeven te maskeren, hun volle talent kunnen benutten en waarin hun diverse perspectieven en gedrag als een meerwaarde worden gezien en gewaardeerd.

Het neurodiversiteitsparadigma benadrukt dat wat in de ene context als een ‘beperking’ wordt gezien, in een andere context juist een voordeel kan zijn. Denk bijvoorbeeld aan de detailgerichtheid die vaak wordt gezien bij mensen met autisme, of de creativiteit en het out-of-the-box denken dat geassocieerd kan worden met ADHD. Dit betekent niet dat een persoon voor zichzelf niet mag vinden dat hun uitdagingen beperkend zijn. Maar het is aan de persoon om dit uit te maken, niet aan de maatschappij. De persoon wordt in dit model wel betrokken bij beslissingen die hen aangaan (consent - nothing about us without us).

Kritiek en uitdagingen omtrent het neurodiversiteitsparadigma

Een belangrijke kritische vraag binnen het neurodiversiteitsparadigma is: hoe ver moet een samenleving zich aanpassen aan individuele verschillen? Zijn er grenzen aan de mate waarin collectieve normen kunnen of moeten worden opgerekt? Ook de vraag of sommige individuen niet te ver van de norm afwijken, roept discussie op. Eerst en vooral moeten we erkennen dat heel veel neurodivergente personen zich decennia lang hebben aangepast naar de norm, met burn-outs tot gevolg. En dat het nu tijd wordt om de gulden middenweg te zoeken. Hoever je als bedrijf of school of als samenleving wil gaan, dat is iets dat je samen beslist en niet zoals vroeger over de minderheidsgroep.

Daarnaast is het waardevol om te erkennen dat een diagnose voor sommige mensen juist kan leiden tot meer zelfkennis en begrip. Het kan een verklaring bieden voor levenslange ervaringen en toegang geven tot specifieke vormen van ondersteuning en gemeenschappen van gelijkgestemden. Maar dat is op zichzelf natuurlijk het gevolg van het zetten van sociale normen, en vasthouden aan bestaan van een normale manier van denken, gedrag, communicatie, …. Het neurodiversiteitsparadigma staat individueel begrip dan ook niet per se in de weg, want een psychiatrische diagnose niet de enige manier om zichzelf beter te leren begrijpen en aanvaard te worden in de samenleving om wie men is.

Uiteindelijk draait het minder om het definiëren van een ’norm’ en afwijkingen daarvan, maar meer om de vraag: wat maakt ons wie we zijn en hoe kunnen we op een goede manier samenleven en samenwerken, waarbij ieders potentieel tot bloei komt?

De Impact van beide modellen

De keuze tussen het pathologische model en het neurodiversiteitsparadigma heeft een significante impact op verschillende aspecten.

Zelfbeeld

Neurodivergente individuen die benaderd worden vanuit het neurodiversiteitsperspectief ervaren vaak meer zelfacceptatie en een positiever zelfbeeld. Terwijl bij het pathalogische model benoemt wordt wat je niet goed kan of hoe je afwijkt van het normaal. Daarom hebben zoveel mensen na een diagnose een identiteitscrisis en gaan ze door een rouwproces, omdat ze werden bestempeld als ‘abnormaal en defect’.

Onderwijs en werk

Het neurodiversiteitsparadigma pleit voor inclusieve onderwijsmethoden en werkomgevingen die de sterke punten van neurodivergente individuen benutten.

Op de werkvloer zien we de praktische implicaties van beide modellen duidelijk naar voren komen. Vanuit het pathologische model wordt vaak van neurodivergente medewerkers verwacht dat ze een diagnose-attest voorleggen aan HR om in aanmerking te komen voor ‘redelijke aanpassingen’. Zo’n diagnose stellen vraagt veel tijd en soms ook geld, waardoor het enkel voor de happy few is en ook hulp vaak veel te laat komt (de persoon is al vertrokken of heeft een burn-out).

Het neurodiversiteitsparadigma daarentegen daagt ons uit om de sociale normen op de werkvloer kritisch te onderzoeken. Welke ongeschreven regels en verwachtingen belemmeren neurodivergente medewerkers om hun talenten volledig te benutten en te tonen? Denk hierbij aan de nadruk op non-verbale communicatie in vergaderingen, de open kantoortuin als standaard werkomgeving, of rigide deadlines zonder ruimte voor individuele werkstijlen. Door deze normen in vraag te stellen en een meer inclusieve omgeving te creëren die rekening houdt met diverse neurologische profielen, kunnen organisaties het volledige potentieel van al hun medewerkers benutten.

Academisch onderzoek

Onderzoek binnen het neurodiversiteitsparadigma richt zich meer op het begrijpen van de cognitieve verschillen en het identificeren van ondersteunende factoren, in plaats van uitsluitend op het diagnosticeren en ‘behandelen’ van stoornissen. Ze vertrekken ook niet meer van de norm, integendeel het is die norm die in vraag wordt gesteld.

Maatschappelijke perceptie

Het neurodiversiteitsparadigma draagt bij aan een bredere maatschappelijke acceptatie en begrip van neurologische diversiteit.

Het toekomstperspectief volgens ons

Voorbij de labels en de diagnoses

Een cruciaal aspect van het neurodiversiteitsparadigma is dat het losstaat van specifieke diagnoses en de daaraan verbonden labels. Het gaat om de erkenning van de natuurlijke variatie binnen het menselijke brein en de menselijke geest. Of iemand nu een formele diagnose heeft of niet, het paradigma erkent dat er een breed spectrum aan neurologische verschillen bestaat. De focus verschuift van het categoriseren van individuen op basis van ‘afwijkingen’ naar het begrijpen en waarderen van de unieke cognitieve profielen van iedereen.

Een paradigmashift vergelijkbaar met die over homoseksualiteit

Tot de jaren zeventig werd homoseksualiteit geclassificeerd als een psychische stoornis in de Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM) onder het pathologische model. Vandaag de dag erkennen we breed dat het gaat om een natuurlijke variatie binnen de menselijke diversiteit. Een soortgelijke paradigmashift is denkbaar voor neurodiversiteit, waarbij we steeds meer erkennen dat het gaat om verschillende manieren van zijn en de wereld ervaren, die op zichzelf niet pathologisch zijn maar veeleer een waardevolle bijdrage kunnen leveren aan de rijkdom van de mensheid.

Conclusie

Het pathologische model en het neurodiversiteitsparadigma vertegenwoordigen twee fundamenteel verschillende manieren om naar verschillende neurotypes te kijken. Hoewel het pathologische model in het verleden dominant was en nog steeds een rol speelt in bepaalde contexten, biedt het neurodiversiteitsparadigma een meer gelijkwaardige, respectvolle en empowerende benadering. Door de focus te verschuiven van ‘defect’ naar ‘diversiteit’ en van ‘behandeling’ naar ‘consent’, kunnen we een samenleving creëren waarin iedereen - ook neurodivergente individuen - volledig tot hun recht komen en hun unieke bijdragen kunnen leveren.